第一批罕见病诊疗协作网医院名单公布福建14家医院入选《新闻》

发布时间：2020-08-28 19:34:20 阅读：次来源：收纳柜厂家

闽南健康网2月20日讯（福建日报新媒体·闽南网记者李昌乾）为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。近日，国家卫健委办公厅印发通知，经省级卫生健康部门推荐及专家研究，先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网，并公布第一批罕见病诊疗协作网医院名单，并对工作不力的，将被要求退出。

福建日报新媒体·闽南网（www.mnw.cn）记者获悉，福建14家医院入选，其中，漳州市医院也在入选名单中。

第一批罕见病诊疗协作网医院名单（节选）

据了解，“月亮的孩子”“星星的宝贝”“玻璃人”“渐冻人”“蝴蝶宝贝”……这些听起来很美的名字，带来的却是病痛的折磨，他们分别对应的疾病是白化病、自闭症、成骨不全症、肌萎缩性侧索硬化症、大疱性表皮松解症，是被称之为罕见病的一类疾病。

文件要求，建立全国罕见病诊疗协作网的工作目标，在于通过该网，建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，以充分发挥优质医疗资源辐射带动作用，提高我国罕见病综合诊疗能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标。

此次公布名单中，由全国324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院、32家省级牵头医院和291家协作网成员医院（以下简称成员医院）。按照职责分工，国家级和省级牵头医院主要负责牵头制定完善协作网工作机制，制定相关工作制度或标准，组织开展培训和学术会议，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗，将诊断明确、处于恢复期或稳定期的患者转诊至成员医院，并制订随访治疗方案指导成员医院开展工作等。成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院，并按照牵头医院制订的随访治疗方案做好患者的接续管理工作。

同时，文件指出，协作网实行鼓励先进、动态调整的机制。依据协作网医院的罕见病诊疗服务、双向转诊、远程会诊、病例登记、人才培养和能力建设等情况，视情况增补其他有条件的医院进入协作网。对工作成绩突出的，要及时予以表扬，总结推广有益经验做法；对工作不力的，要求限期整改直至退出协作网。